Oupptäckt diagnos – när något alltid skaver utan att få ett namn

Vad är oupptäckt diagnos?

Att leva med en oupptäckt diagnos handlar inte alltid om diagnosen i sig, utan om konsekvenserna av att inte få rätt stöd, förståelse eller förklaringar. Det kan handla om att gång på gång försöka passa in i system som inte är byggda för en, eller att bli bemött som ett problem utan att någon riktigt vet hur de ska hjälpa.

För vissa finns en diagnos som aldrig identifieras. För andra sätts den sent, efter många år av kamp. Och för många finns ingen diagnos alls – men känslan av att något är fel finns ändå kvar.

Gemensamt är ofta upplevelsen av att inte duga som man är, att bli missförstådd eller att bära på ett självhat som vuxit fram i bristen på förklaringar.

Två berättelser från personer med erfarenheter av oupptäckta diagnoser

Kanske har du ingen diagnos?

Varje gång jag träffade dem föreslog de att jag skulle utredas för en ny diagnos. Jag var ett problem som skulle lösas, fixas och lagas. Men de hittade aldrig rätt problem. Jag passade inte in i problemen.

Så jag bollades runt. För mycket av det ena. För lite av det andra. Och där stod jag i mitten – utpekad som ett problem, men utan lösning.

Varje ny utredning gjorde mig nervös.
Tänk om jag har en diagnos – vad händer då?
Men också: tänk om jag inte har en diagnos. Vad är det då för fel på mig?

När beskeden kom kände jag först lättnad. Ingen diagnos. Men samtidigt lades stenen tillbaka, ännu tyngre. För då stod jag kvar. Utan svar. Utan hjälp.

Åren gick åt till att vänta. Vänta på nya tider, nya idéer, nya försök. I väntan hann jag tänka så många självkritiska tankar som ingen fångade upp. Jag blev inte sjuk nog för vården – men inte frisk nog för att fungera.

Jag kände en dubbelskuld. Samhället signalerade att det var något fel på mig, men ingen kunde sätta ord på vad. Så där stod jag, utan stöd, och började tro att felet var jag.De hittade aldrig felet på mig.
Och till slut började jag tro att jag var felet.

Kanske har du fått en diagnos sent?

Det är märkligt. Jag hade läst om så många vars liv blivit svårare för att de inte fått sin diagnos i tid. Och så satt jag där själv.

Min psykolog föreslog en utredning. Plötsligt väcktes minnen jag förträngt. Samtidigt satt jag med en overklighetskänsla: nu är jag en av dem.

Ångest. Oro. Stress. Allt började få ett sammanhang. Jag förstod hur jag i alla år försökt hantera känslan av att inte fungera genom destruktiva sätt att överleva.

Jag visste det ju. Att jag inte funkade som alla andra.

Självhatet hade varit min förklaring. Varför klarar alla andra vardagen? Varför gör inte jag det? Så många enkla saker som jag slog på mig själv för.

När diagnosen kom var det både en lättnad och en sorg. Lättnad över att det fanns en förklaring. Sorg över alla år jag trott att jag bara var dålig.Och rädslan fanns där hela tiden innan:
Om det inte är det här – vad är det då för fel på mig?

Känner du igen dig i känslan av att ha en oupptäckt diagnos?

Oavsett om en diagnos sätts eller inte, är känslan ofta densamma: att något varit svårt länge, och att man fått bära det själv. För mig blev det viktigaste inte diagnosen i sig, utan att få hjälp att skala bort allt självhat som vuxit fast under åren.

Det är vanligt att sörja det som känns som förlorade år. Och det är okej. Det går inte att göra det ogjort – men det går att sluta straffa sig själv för något som aldrig var ens fel.

Min deal med mig själv är att inte förlora fler år på självanklagelser. Att försöka möta mig själv snällare, dag för dag.

Kanske några steg på vägen – utan färdiga råd

Vi tror inte så mycket på tips, råd eller färdiga ”så här ska du göra”-lösningar. Metoder och generella råd presenteras ofta som universella, men passar sällan alla, vi är alla olika. Det som fungerar för en person behöver inte fungera för någon annan.
 Samtidigt kan det ibland vara hjälpsamt att få några tankar att hålla i, som en början, snarare än ett facit.

Tankesätt – om du aldrig fick en diagnos

Vården är ofta uppbyggd kring kriterier. För att få hjälp ska vissa rutor bockas i. Det hjälper många – men inte alla. Om du aldrig fick en diagnos betyder det inte att du hittade på, överdrev eller “inte var tillräcklig”.

Det betyder ofta att systemen inte hunnit ikapp människors verklighet. Du förtjänar stöd ändå.

Tankesätt – om du fick en diagnos sent

Du är inte din diagnos. Du är du – och du har en diagnos.
Det är okej att sörja förlorad tid.
Det är också okej att känna lättnad, glädje och att saker faller på plats.

Båda kan vara sanna samtidigt.

Poddar
Tiliapodden #22: Tjejer med ADHD
Sommar i P1 – Georgios Karpathakis: Om att ständigt känna sig fel

Tidigare texter från Tilia
Om att vara hemmasittare och få ADD-diagnos som 19-åring – “Det är okej att vara jag”

Behöver du någon som lyssnar?

Om du känner igen dig i det du har läst och behöver någon som lyssnar, finns vi här. Du behöver inte veta exakt vad du vill säga eller varför det känns som det gör. Det räcker att du börjar någonstans.

Du kan chatta med oss på Tilia och prata med en trygg medmänniska som lyssnar.